La France de tout cœur avec la “Journée Jaune”
Bien que la journée jaune soit le 5 mars, l’AMFE (Association Maladie Foie Enfant) a décidé de créer le mois jaune suite à son grand succès. Un mois national est dédié aux maladies du foie des enfants qui touchent tous les jours un enfant en France. Ce mois est l’occasion d’être solidaire des enfants malades du foie et de sensibiliser le public sur les 40 maladies du foie qui existent. Le journal des Infirmiers a rencontré Barbara Rohmer, hépatologue aux Hospices Civils de Lyon « Hôpital Femme Mère Enfant », qui nous raconte. Tout juste sortie du bloc opératoire, Barbara Rohmer affiche d’entrée de jeu sans équivoque l’importance, pour son équipe elle-même, de souligner adéquatement cette journée -et mois- à l’honneur des maladies du foie qui touchent malheureusement encore trop d’enfants.
Le 5 mars, une journée très spéciale
“Notre équipe se mobilise pour offrir la plus belle des journées aux enfants. Il y aura plusieurs activités qui les attendent. Nous faisons de notre mieux pour souligner cette journée très spéciale”, affirme-t-elle. En effet, la journée jaune est inspirée du Big Yellow Friday organisé par l’association Children livers’s diseases, au Royaume-Uni. Elle a pour vocation de sensibiliser en amont le grand public sur ces maladies du foie, qui demeurent trop méconnues du grand public.
Des maladies dépistées trop tardivement Les maladies du foie sont malheureusement dépistées trop tardivement, affirme la spécialiste. 80 % des enfants meurent s’ils ne bénéficient pas d’une greffe. Il faut noter que 60 % des greffes chez l’enfant sont une greffe du foie. Pour le remarquer, un nouveau-né qui fait des selles trop claires peut être atteint d’une maladie du foie. L’hépatologue lyonnaise explique qu’il faudrait davantage sensibiliser cette maladie qui engendre des séquelles non négligeables pour toute une vie. Les cholestases (obstacles à l’évaluation de la bile) touchent un nouveau-né sur 2 500. Ces cholestases se caractérisent par un dysfonctionnement de formation ou d’écoulement de la bile, qui sont révélatrices d’une maladie grave du foie. La malformation des voies biliaires en est la cause la plus fréquente.
Le jaune à l’honneur
L’Association AMFE vous invite à mettre la couleur jaune à l’honneur partout : chez vous, à l’école, au travail, seul, entre amis, avec vos collègues. L’association, agréée par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, lance une collecte de fonds dédiée aux recherches scientifiques découlant de cette maladie, ainsi qu’un soutien pécuniaire aux familles de ces enfants atteints d’une maladie du foie. La mobilisation de ce mois jaune a mobilisé plusieurs élèves des écoles (maternelles, élémentaires, et collèges) à se vêtir en jaune. De plus, quelques célébrités telles que Frédérique Bel, Benjamin Castaldi, Wendy Bouchard en ont profité pour marquer l’importance de ces maladies.
Ecrit pour vous par Raphaël Delapré