Les personnes porteuses de trisomie sont avant tout des personnes avec des aspirations, des sensibilités, des rêves et des habiletés. Cette Journée internationale de la trisomie 21, qui se déroule le 21 mars, permet de sensibiliser le public sur cette pathologie, encore peu connue, qui touche environ 70 000 personnes en France (1 bébé conçu sur 700 à 1000). Le Journal des Infirmiers a rencontré Marie-Laure Boellmann, la maman de Mathéo, un enfant tout sourire porteur de la trisomie 21.
C’est quoi la trisomie 21 ?
La trisomie 21 désigne l’ensemble des manifestations physiques et biologiques découlant de la présence du chromosome 21 en trois fois, au lieu de 2. La présence de ce chromosome en surcroît déséquilibre l’ensemble du fonctionnement du génome, et, par conséquent, l’organisme. Les manifestations liées à la trisomie 21 ne sont pas toutes présentes à la naissance, elles peuvent survenir par la suite. Ces dernières années, l’espérance de vie des personnes trisomiques a bien augmenté, en se rapprochant de celle de la population générale. La médecine sait de plus en plus prendre en charge la plupart des complications que peuvent rencontrer les trisomiques : malformations cardiaques, digestives, hypotonicité, difficultés orthopédiques, visuelles, etc.
Un enfant comme un autre
Mathéo, 11 ans, est un enfant porteur de trisomie 21. Il est de nature très charmant. “Quand on a un enfant comme Mathéo, on a énormément d’amour en retour. Ce sont des enfants très affectueux. Il ne faut pas oublier que c’est un enfant comme un
autre. Il sait faire du vélo tout seul, s’habiller, manger, râler, se réjouir et aimer, rappelle Marie-Laure Boellmann.
La première chose que les gens voient, c’est la différence. Je trouve que maintenant, on les intègre mieux dans la société comparé à avant, se réjouit-elle. Cela permettra aux générations à venir de connaître la différence et de s’habituer à cela.
Accepter le handicap
A partir du moment où l’on accepte le handicap de son enfant et qu’on s’affranchit du regard des autres, c’est plus simple à vivre. Je ne vous dis pas que parfois il y a des regards qui ne me plaisent pas, mais je me suis rendue compte qu’il y avait aussi des gens attentionnés qui regardaient Mathéo simplement parce qu’ils le trouvaient mignon. Ce n’est pas de la méchanceté quand les gens le regardent”. Il fait des tas de progrès Pour le bien-être de son fils, Marie-Laure a pris la décision de le mettre dans un institut médicoéducatif avec des éducatrices spécialisées où il a toutes les prises en charge nécessaires pour son bien-être et son apprentissage : psychomotricité, orthophonie, psychologue, etc. Le but est que Mathéo se sente utile en se levant le matin. Depuis qu’il est dans ce centre, il a fait des tas de progrès, se réjouit sa maman. Optimiste de nature, Marie-Laure, continue sa route, main dans la main avec Mathéo, avec le but ultime que son fils soit heureux.
