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Face aux maladies rares

L’impact social des maladies rares et comment elles peuvent être surmontées

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie rare touche un nombre limité de personnes, ce qui rend nécessaire une organisation adaptée et particulière de la prise en charge.

En France, les maladies rares sont considérées comme « difficiles à diagnostiquer et à traiter » et elles sont souvent qualifiées de « sensibilité sociale ».

Le terme est utilisé pour décrire les difficultés qui surviennent lorsque les patients atteints de maladies rares ont besoin d’accéder aux services de santé.

Le terme « rare » fait référence à la rareté d’un tel trouble. Par exemple, on pourrait dire qu’une condition est « rare » si moins de 1 % de la population en souffre. En France, près de  7 000 maladies rares sont identifiées et touchent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population. La moitié des cas concernent des enfants de moins de 5 ans et sont responsables de 10% des décès entre un an et 5 ans.

80% des maladies rares sont d’origine génétique. Le plus souvent, elles sont sévères, chroniques, avec une évolution progressive elles affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Elles entrainent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50% des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas.

Les maladies rares peuvent être difficiles à diagnostiquer et à traiter car elles ne présentent souvent aucun symptôme et nécessitent des connaissances spécialisées pour les détecter. Le coût des traitements est également élevé car il est difficile de trouver des financements pour ces types de maladies.

Historiquement en France la sensibilisation a démarré depuis 1995 sous travail de la Ministre Simone Veil et nous sommes à la fin du 3 -ème plan national. A travers ce plan sera mené une politique volontariste et solidaire plus afin de poursuivre les efforts engagés la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.

Comment sensibiliser aux maladies rares

Les maladies rares sont des maladies qui ne touchent qu’un petit nombre de personnes. Ils ne sont souvent pas diagnostiqués et les effets de ces maladies peuvent mettre la vie en danger.

Les patients atteints de maladies rares mènent souvent une bataille difficile, mais ils peuvent aider à sensibiliser en partageant leur histoire. Ils peuvent également partager des photos et des vidéos de leur expérience avec la maladie.

La sensibilisation aux maladies rares est importante car elle contribue au diagnostic précoce et au traitement de ces maladies. Plus une personne atteinte d’une maladie rare est diagnostiquée tôt, plus elle a de chances de mener une vie normale.

La sensibilisation du public est un élément clé pour rehausser le profil d’une maladie rare. Il est important de sensibiliser le public à une maladie et de créer un soutien public pour celle-ci. Le rôle de la sensibilisation du public dans l’amélioration du profil d’une maladie rare.

Alors que les gens sont très conscients des maladies qui affectent de nombreuses personnes, il y a encore beaucoup de gens qui ne les connaissent pas les maladies rares. Une façon de sensibiliser les gens est de créer du contenu qui peut éduquer et informer les autres sur la maladie. Les gens doivent savoir quels symptômes ils doivent surveiller, où ils peuvent obtenir un traitement et à quel point ils sont rares.

 Ils peuvent utiliser les médias sociaux pour sensibiliser et informer les gens sur la maladie. Une façon d’y parvenir est d’utiliser des hashtags pour sensibiliser le public. Une campagne de hashtag peut être aussi simple qu’une publication sur les réseaux sociaux avec un hashtag que les gens peuvent suivre, ou il peut s’agir d’une campagne globale comme ceux de la Journée des maladies rares. En Australie, la Fondation pour les maladies rares des enfants et des adultes (FRDC) est une ONG axée sur la sensibilisation aux maladies rares. Le FRDC a une campagne de hashtag où ils publient le hashtag de chaque semaine sur sa page Facebook et encouragent les gens à partager leurs réflexions avec eux sur le sujet. Cela leur permet d’atteindre plus grande sensibilisation aux maladies rares que les campagnes médiatiques habituelles. Le hashtag « #rare » est utilisé sur Twitter pour promouvoir la sensibilisation aux maladies rares, qui ne sont généralement pas considérées comme importantes par la société. L’étiquette a été utilisée pour la première fois en 2009 lorsque la Journée des maladies rares, devenue la Semaine des maladies rares, a été créée pour sensibiliser et fournir une plate-forme de plaidoyer. Tout au long de l’année 2013, le personnel hospitalier a travaillé avec des groupes de défense et des patients pour rendre le hashtag plus visible sur les réseaux sociaux. La Journée des maladies rares a été organisée pour la première fois en 2009 par l’Alliance pour l’action médicale internationale (ALIMA) et les Amis des maladies rares pour sensibiliser le public aux maladies rares dans le monde. ALIMA coordonne les grands événements internationaux, dont la Journée des maladies rares et la Journée mondiale des maladies rares, qui se tient traditionnellement en octobre . Cette journée est un moyen pour les gens d’en apprendre davantage sur les maladies rares et de sensibiliser les milliers de personnes dans le monde qui en souffrent. C’est également l’occasion pour la communauté mondiale des maladies rares de se réunir et de partager des histoires.

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